O Hospital Pequeno Príncipe sediou, nessa quarta-feira, dia 9/11, o Encontro de Famílias de crianças com doenças neurológicas raras. O evento foi realizado em paralelo ao 17.º Congresso da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, que ocorre em Curitiba até dia 12/11. De acordo com a neurologista coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, a ideia era permitir o acesso das famílias aos especialistas que estão participando do congresso.

Pais e responsáveis puderam tirar dúvidas acerca de questões básicas da rotina de crianças com doenças raras como “o que fazer quando meu filho tem uma crise convulsiva?” ou “o que fazer quando meu filho não dorme?”. Ainda na área da assistência, as famílias receberam informações atualizadas sobre autismo e doenças neuromusculares, além de aspectos legais do acesso ao tratamento. Os familiares também puderam compartilhar experiências em comum durante uma roda de conversa na qual deram seus depoimentos.

Segundo Mara Lucia, é a primeira vez que o Encontro de Famílias ocorreu durante o congresso, e o objetivo de realizá-lo dentro do Hospital era também dar oportunidade de participação aos pais que estão com seus filhos internados. “Trazer as famílias para esse evento significa trazer um conhecimento mais profundo para as questões do dia a dia da maioria das crianças com doenças neurológicas a partir da fala de profissionais e especialistas, para além do que se busca na internet”, explicou a médica.

O evento contou também com presença da presidente do Instituto Atlas Bisocial, Deise Zanin, e do diretor-técnico do Hospital Pequeno Príncipe, Donizetti Dimer Giamberardino Filho, que reforçou a importância de levar qualidade de vida a essas crianças e suas famílias e de promover o direito à saúde. “Aqui na instituição estamos em constante união de forças, o Hospital atua para garantir que esses meninos e meninas e seus responsáveis tenham acesso a uma assistência em saúde completa, e as famílias são parte fundamental na mobilização social.”

Confira todos os temas abordados durante o encontro:

  • Palestra: “O que eu devo fazer quando o meu filho tem uma crise convulsiva?”, com a Dra. Karina Loutfi (BH).
  • Roda de conversa: “Depoimento de familiares.”
  • Palestra: “Meu filho não dorme, o que fazer?”, com a Dra. Sandra Doria (SP).
  • Palestra: “Acesso ao tratamento”, com a Dra. Mônica Aderaldo, advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG).
  • Palestra: “Autismo e o envolvimento da família na intervenção”, com a Dra. Elyse Mattos (Projeto ICO).
  • Simpósio-satélite: “Doenças neuromusculares”, com a Dra. Adriana Banzatto.
  • Palestra: “Doenças raras – novidades em pesquisa e tratamento para as doenças neuromusculares”, com Antoine Daher, fundador e presidente da Febrararas e presidente da Casa dos Raros.

Simulação

O Centro de Simulação Realística do Hospital Pequeno Príncipe, também em 9/11, foi sede de workshops dentro da programação pré-congresso. Os especialistas puderam conhecer o conteúdo sobre “toxina botulínica para paralisia cerebral – aplicação guiada por ultrassom no tratamento da espasticidade”, além da aula inaugural “VNS: da indicação à cirurgia”, que contou com apresentação de casos, depoimentos de família e prática da técnica cirúrgica.

 

Congresso

O evento ocorre de 9 a 12 de novembro, em Curitiba, no Centro de Convenções Expo Unimed e traz em sua programação cursos, encontro de familiares, conferências, mesas-redondas com a presença de convidados nacionais e internacionais, além das apresentações de pôsteres e casos clínicos.

Saiba mais em: https://www.sbni2022.com.br/sbni2022.

Sobre o Pequeno Príncipe

Com sede em Curitiba (PR), o Pequeno Príncipe é uma instituição filantrópica, sem fins lucrativos, que oferece assistência hospitalar há mais de 100 anos para crianças e adolescentes de todo o país. Disponibiliza desde consultas até tratamentos complexos, como transplantes. Atende em 35 especialidades, com equipes multiprofissionais, e realiza 60% dos atendimentos via Sistema Único de Saúde (SUS). Conta com 378 leitos, 68 de UTI, e em 2021, mesmo com as restrições impostas pela pandemia de coronavírus, foram realizados cerca de 200 mil atendimentos e 14,7 mil cirurgias que beneficiaram pacientes do Brasil inteiro.

Fonte: Hospital Pequeno Príncipe