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O calendário da Saúde é marcado neste mês pela campanha Junho Lilás, que tem o objetivo de conscientizar a população sobre a importância do Teste do Pezinho. O exame, realizado no recém-nascido ainda na maternidade, é feito partir do sangue coletado do pé do bebê e consegue apontar doenças genéticas e metabólicas que, se não tratadas adequadamente, podem trazer danos irrecuperáveis. Atualmente, por meio do teste, é possível o diagnóstico precoce de seis importantes enfermidades, porém uma nova Lei Federal, já publicada em Diário Oficial, vai ampliar a lista de doenças diagnosticadas para 50. Os estados terão o prazo de quatro anos para esta incorporação.

De acordo com a Lei, em meados do ano que vem, acontecerá a primeira etapa da ampliação com a entrada do diagnóstico de toxoplasmose congênita, doença infecciosa que pode provocar complicações em vários órgãos da criança.

Na sequência, serão acrescentadas outras doenças relacionadas a erros metabólicos e, no prazo de quatro anos, deverão ser incorporadas todas 50 doenças previstas na Lei.

“Sempre que falamos no Teste do Pezinho estamos nos referindo à prevenção e proteção da vida dos recém-nascidos, para que cresçam e se desenvolvam com saúde. A Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, por meio do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Estado, é responsável pela aplicação do Teste do Pezinho, e conta hoje com estrutura e equipamentos para o início da ampliação”, afirmou o secretário da Saúde, Beto Preto.

“Seguiremos as orientações do Ministério da Saúde para esta importante tarefa; aguardamos ainda as recomendações quanto ao desdobramento de exames confirmatórios e indicações para tratamentos de muitas das doenças que serão incluídas no teste, pois quando se positiva algum caso é preciso que a rede SUS dê o apoio necessário e monitore o caso”, afirmou a diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa, Maria Goretti David Lopes.

“Lembramos que o Teste do Pezinho é obrigatório em todo território e a Sesa orienta sobre a importância do exame em todos os serviços de atenção à mulher e à gestante”, afirmou a diretora.

TESTE – Atualmente, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) disponibiliza aos recém-nascidos por meio do Teste do Pezinho o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento, totalmente gratuitos pelo Sistema único de Saúde (SUS), para as seguintes doenças: Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Fibrose Cística, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Deficiência de Biotinidase, Hiperplasia Adrenal Congênita e, por meio de projeto de pesquisa, mais cinco distúrbios de oxidação de ácidos graxos.

O Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Estado, realizou em 2019 um total de 168.787 Testes do Pezinho em recém-nascidos nas maternidades dos Paraná; em 2020 foram 166.835, e de janeiro a maio deste ano já foram realizados 71.356.

AMPLIAÇÃO – A nova Lei Federal 14.154 foi sancionada pelo Governo Federal no dia 26 de maio e entra em vigor um ano após a publicação no Diário Oficial.

O processo de implementação da lei deverá ocorrer em cinco fases. A primeira incluirá, já no painel existente das seis doenças, a pesquisa da Toxoplasmose Congênita.

A segunda acrescentará o teste para a detecção da Galactosemias, Aminoacidopatias, Distúrbios do Ciclo da Ureia e Distúrbio de Beta Oxidação de Ácidos Graxos.

As fases três e quatro acrescentarão, respectivamente, a pesquisa das doenças Lissômicas e Imunodeficiências Primárias. A quinta fase adicionará a pesquisa da Atrofia Muscular Espinhal. Cabe, nesse momento, ao Ministério da Saúde determinar o prazo de execução das etapas.

Entre março de 2018 a março deste ano, a Fepe realizou um projeto piloto em parceria com o Governo do Estado do Paraná para a detecção de Defeitos de Beta Oxidação de Ácidos Graxos, doença prevista na segunda fase da ampliação.

Segundo o estudo, foi encontrada uma frequência de 1,7 casos por 7 mil recém-nascidos. A pesquisa incluiu busca ativa de casos positivos e seguimento clínico das crianças com esta doença, que é caracterizada por distúrbios metabólicos. As dezessete crianças detectadas durante o estudo estão bem graças ao atendimento precoce proporcionado pelo teste.

A pesquisa serviu de apoio para a Lei de ampliação nacional, confirmando que o Paraná é referência na realização do Teste do Pezinho.