Foi publicada no dia 09/01/2025 e já está em vigor, a Lei nº 15.094/2025, que torna obrigatória a realização, em todo o território nacional, de exame clínico destinado a identificar a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos.
O exame deve ser realizado na triagem neonatal das redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
A FOP é uma doença ultrarrara, de origem genética (gene ACVR1), que se caracteriza pela malformação dos dedos dos pés e pelo desenvolvimento de ossos dentro de músculos, tendões e ligamentos, com a perda progressiva do movimento nessas regiões.
Segundo especialistas, ainda não existe cura para a moléstia, mas alguns cuidados e medicamentos disponíveis no SUS podem mitigar os sintomas e as complicações clínicas.
A nova lei decorre de um projeto do ex-deputado federal Marcelo Aro, e, segundo a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que emitiu parecer favorável à aprovação quando o tema foi discutido na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o exame não envolve custo nenhum, bastando a sua inclusão no check list de avaliação clínica.
A íntegra da norma está disponível neste link.
*Texto escrito por Thalita Candido Aihara, assessora jurídica da FEMIPA