Os participantes da 8ª edição da conferência “Word Orphan Drugs Congress”, realizada em Washington (EUA), receberam nesta sexta-feira (27/4) palestra sobre a plataforma digital e-NatJus, idealizada e mantida pelo Conselho Nacional de Justiça (CNJ) para oferecer fundamentos científicos para juízes nas decisões na área da saúde. O banco de dados reúne pareceres, notas e informações técnicas.
Neste ano, o evento internacional aborda diversos aspectos sobre medicamentos para tratar doenças raras e o acesso dos pacientes a essas drogas. A apresentação do sistema desenvolvido pelo CNJ foi feita pelo conselheiro Arnaldo Hossepian, supervisor do Fórum Nacional do Poder Judiciário para a Saúde.
Hossepian destacou que o Poder Judiciário não pode ser usado como uma ferramenta para demandas temerárias, o que pode ser evitado com decisões mais bem fundamentadas. “A nossa preocupação é que o brasileiro tenha acesso à saúde e, se for necessário, tenha acesso pela via do Poder Judiciário, mas mediante aquilo que costumamos chamar da boa judicialização”, explica.
Audiência pública
A crescente judicialização da saúde atinge diretamente a atuação dos juízes no Brasil, o que mobiliza o CNJ a promover ações contínuas sobre o assunto. Em dezembro do ano passado, o Conselho promoveu uma audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, dos pacientes, da Academia e do sistema de Justiça para debater o assunto.
A reunião foi determinada pela ministra Cármen Lúcia, que fez a abertura da audiência. A presidente do CNJ enfatizou a importância de abrir espaço para o aperfeiçoamento dos critérios e das ferramentas para uma jurisdição mais adequada e coerente com o que o cidadão precisa e espera do magistrado brasileiro.
Entre os participantes da iniciativa estavam pacientes com doenças raras, como representante da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C) e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (Fibrose Cística).
Cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil são portadoras de doenças raras. Estima-se que existam 7 mil tipos de doenças raras e que elas afetem aproximadamente entre 420 milhões a 560 milhões de pessoas entre a população mundial. Pesquisas apontam que 80% das doenças raras são genéticas, ou seja, o paciente nada fez para chegar a essa situação.