O presidente da Femipa, Flaviano Feu Ventorim, participou de uma audiência pública na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) para discutir a Lei 18.563, que trata da obrigatoriedade, por parte dos hospitais públicos e privados, do registro e da comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas. O encontro aconteceu por proposição da deputada Cláudia Pereira (PSC). O objetivo da reunião, segundo a deputada, foi discutir a Lei e como ela pode funcionar na prática. Estavam presentes representantes de instituições ligadas à causa, que falaram sobre a importância do diagnóstico precoce e da comunicação imediata para ajudar as famílias das crianças portadoras da síndrome.
Ventorim parabenizou a iniciativa da deputada e disse que o primeiro passo é capacitar os colaboradores para que estejam preparados e entendam as condições dos portadores de Síndrome de Down. Ele disse que os hospitais têm que mudar e que a Femipa pode ajudar nesse caminho. Uma sugestão apresentada pelo presidente da Federação foi a criação de um manual de boas práticas para que os pais e profissionais das instituições de Saúde saibam lidar com a situação.
“Os hospitais têm interesse em contribuir, aprender e trocar conhecimentos. Na Femipa, temos condições, por exemplo, de fazer videoconferências para atingir todo o Estado e mudar as condições dos atendimentos. Também é preciso criar um espaço para que os hospitais possam comunicar e indicar a condição da criança. Como hoje não temos esse canal, a informação acaba ficando somente com o pediatra. Por isso, precisamos pensar, junto à Secretária de Estado da Saúde, um espaço para facilitar e agilizar essa comunicação, ajudando as famílias”, reforçou
Marlene Dias Carvalho, presidente da Associação Reviver Down, diz que os voluntários da instituição sentem na pele a necessidade de lutar pela causa, porque percebem que as famílias, quando recebem a notícia, precisam de apoio para se estruturar e ter condições de proporcionar à criança uma vida saudável. “A Reviver quer reunir pais que vivem a mesma dificuldade para mostrar que existe um caminho. Queremos que as crianças com Síndrome de Down tenham condições de viver bem, com espaço na sociedade, e que possam demonstrar a capacidade que têm de se desenvolver”, declarou Marlene.
Para justificar a importância do projeto, Marlene cita que nenhuma instituição sabe ao certo quantos portadores desta síndrome vivem no Paraná. Por isso, é fundamental que a criança e os pais já saiam do hospital com o diagnóstico, com um exame que comprove a condição, e que as associações de apoio sejam comunicadas para prestar o apoio necessário.
A médica pediatra Nanci Palmeiri de Oliveira, que atende no Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas, falou que as instituições não podem perder as esperanças e ressaltou que a Lei 18.563 vai fazer a diferença na vida das famílias. “Precisamos avançar para fazer com que os pais entendam a síndrome e o que precisam fazer para proporcionar uma vida saudável aos filhos. A Lei vai ajudar as famílias e os recém nascidos no momento da notícia, na expectativa, nas perspectivas e com relação aos encaminhamentos”, salientou.
Segundo a médica, no Brasil uma em cada 700 crianças nascidas vivas tem a síndrome. Em Curitiba, nasce em média uma criança com síndrome de Down por semana e 54 ao ano. A estimativa é que Curitiba e região metropolitana tenham aproximadamente três mil pessoas com a síndrome. ”O que faz a diferença para melhorar o desenvolvimento dessas crianças é o diagnóstico precoce. Assim fica mais fácil fazer o encaminhamento. Os profissionais têm que ser sensibilidade para dar a notícia aos pais de uma forma tranqüila. Não somente dar a notícia, mas também dar perspectivas. A estimulação tem que ser precoce para que a criança possa se desenvolver”, explicou.
Maria de Fátima Minetto, psicóloga voluntária, ressaltou durante a audiência pública, que as ações conjuntas dão uma dimensão muito maior ao trabalho com as pessoas que têm Síndrome de Down e que a comunicação rápida do diagnóstico influencia na aceitação da condição e no desenvolvimento. “Precisamos abrir as portas aos poucos, com uma linguagem simples. Temos que oferecer possibilidades e mostrar o caminho para as famílias. Se o hospital não comunica que uma criança nasceu com a síndrome, não temos como saber, e todo o trabalho fantástico que é feito pela Reviver Down não vai chegar até a família. Já crescemos muito, mas podemos crescer muito mais”, garantiu.
Marcia Terezinha Steil, assistente social da Secretaria de Estado da Saúde, que na ocasião representou o secretário de Estado da Saúde, Michele Caputo Neto, reforçou que a audiência pública serviu para dar início aos trabalhos para encontrar os caminhos para fazer a Lei funcionar. “A Secretaria está de portas abertas para ajudar. Vamos compor um grupo de trabalho para pensar nos próximos passos”, anunciou.
Para fechar a audiência pública, a deputada Claudia Pereira parabenizou todas as instituições presentes pelo comprometimento com a causa. Ela lembrou que a luta deve ser diária para que essa discussão se torne uma rotina.
“Estamos juntando forças. Há união, há um objetivo em comum. Temos que levar esse trabalho a todos os municípios do Paraná, fazer capacitações não só nos hospitais, mas também nas creches e escolas. O campo de trabalho é grande para crescer e evoluir. Vamos buscar informações dos hospitais para montar uma forte base de dados. Dessa forma, poderemos lutar, inclusive, por políticas públicas que ajudem as crianças, os adultos e os idosos com Síndrome de Down”, completou.
Fonte: Assessoria de imprensa Femipa