Neste Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro, o Hospital Pequeno Príncipe promoveu um ciclo de palestras para a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce. Entre os palestrantes estavam profissionais que atuam nas atividades de assistência e pesquisa da instituição com o objetivo de garantir tratamentos assertivos a pacientes acometidos por esses problemas: a neurologista pediátrica e coordenadora do ambulatório de Doenças Raras, Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos; a reumatologista pediátrica Márcia Bandeira; a alergista e imunologista pediátrica Carolina Prando; o médico geneticista Israel Gomy; e a enfermeira Houda Izabela de Oliveira.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1 caso a cada 2 mil nascidos vivos. No Brasil, são estimados mais de 13 milhões de pacientes raros, sendo que no mundo há cerca de 350 milhões de pessoas diagnosticadas com uma das cerca de 7 mil enfermidades já confirmadas.
Esses números seriam ainda maiores se todos os pacientes recebessem o diagnóstico correto sobre os sintomas que apresentam. “Eu agradeço a cada um de vocês que está aqui, porque nós vamos descobrir novos mundos e novos universos juntos. Agradeço a todas as nossas equipes que não medem esforços para fazer cada vez melhor, diferente e sem medo de se reinventar”, relatou a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro. Desde 2016, a instituição é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras.
Famílias
Além das palestras, o evento contou com a presença de alguns familiares de pacientes atendidos no Pequeno Príncipe, que contaram um pouco da sua história. “Esse tempo que o meu filho ficou aqui não seria possível sem as pesquisas da Dra. Carolina. Essa parte da pesquisa é essencial, sem ela não temos como fazer nada. E eu gostaria de agradecer a ela, pois sem seu trabalho nada disso seria possível”, relatou Rafaela Borges Axiotes Aloise, mãe do paciente Daniel Borges Axiotes Aloise, de 2 anos, que realizou o transplante de medula óssea logo que foi diagnosticado com uma imunodeficiência combinada grave, SCID.
A representante da OBADIN, Patrícia Krebs Ferreira, e o pai do paciente Eduardo de Abreu Berbigier, Eduardo Hobi Berbigier, também estiveram presentes e contaram suas histórias de luta em prol do diagnóstico e tratamento das doenças raras, para, dessa forma, conseguir uma melhor qualidade de vida para cada paciente. A deputada estadual Maria Victoria Barros também prestigiou o evento.
Fonte: Hospital Pequeno Príncipe